【放送大学】『家族問題と家族支援』第9回 人生の終末期にある人の家族-支援のあり方-

 1.「死にゆくこと」をケアするホスピス

 死にゆく人やその家族を支援する活動は古くから行われていた。その一つがホスピス(hospice)である。ケア活動やその拠点となる施設のことをホスピスという。
 それは言葉としては4世紀ごろからあり、中世において旅人や巡礼者、十字軍兵士たちを対象とした修道院の宗教者などによるケア活動であった。そして、それはヨーロッパに広まった。
 19世紀後半には、医学や医療技術を導入した「死にゆくこと」へのケアに焦点をあてた近代ホスピスが作られる。
 そして、20世紀中頃には、がんの末期患者をおもな対象とする現代ホスピスが登場する。具体的には、1967年にシシリー・ソンダースが立ち上げたロンドンのセントクリストファーズ・ホスピスがはじまりであり、その後、バルフォア・マウント医師がモントリオールのロイヤル・ヴィクトリア病院で現代ホスピスを土台とした緩和ケアを考案し、1975年に緩和ケア病棟が開設された。
 ホスピスの理念は次のようなものである。
①死は生命の自然な過程であり、生命の終わりに近づいたときに成長の可能性があるとみなし、延命よりも個人のQOL(Quality of Life)向上を重視する。
②患者と家族を1つのケアの単位とし、ケアプラン作成過程への患者・家族の積極的参加や、患者の自己決定を促進させる。
③高いQOLを達成するために、身体面、社会面、心理面、スピリチュアル面での快適さ、患者の尊厳の保護、最期の時期におけるできるだけ自由な環境での生活を重視する。
④家庭でのホスピスケアの提供が望ましいが、不可能な場合、ホスピス施設や病院、ナーシングホームなどの施設でケアを提供する。
⑤ボランティアを含む多職種チームによるケアを提供する。
 また、WHOによる緩和ケアの定義は、「生命を脅かす病に関連する問題に直面している患者とその家族のQOLを、痛みやその他の身体的・心理社会的・スピリチュアルな問題を早期に見出し的確に評価を行い対応することで、苦痛を予防し和らげることを通して向上させるアプローチ」である。

 2.日本社会でのホスピス・緩和ケア

 日本のホスピス・緩和ケアは、草創期には自発的な個人や組織によるホスピスの設立や推進運動のかたちで始められ、後に医療政策に緩和ケアが導入されて発展してきた。
 詳細について本文には記されているもののここでは割愛させていただきたい。

 3.終末期にある人の家族の支援

 終末期にある患者やその家族は治療や療養をどのようにしていくか決めなければならないわけだが、その際にこの意思決定を患者やその家族と医療者やケアスタッフが共同で行うことをアドバンス・ケア・プランニング(ACP)という。患者の気持ちを大切にしながら、患者の情報を共有して意思決定していく。
 臨死期の患者の場合には家族が治療・ケアの決定を行うこととなる。その際には、医療者と家族が共に考え、共に責任を担うことが大切である。
 終末期の患者の家族に対しては、看病・看護する家族に対するケアを行い、臨死期にもケアを行い、死別を経験してからもケアを行う。特にこのケアをグリーフケアという。また、家族が患者の死と向き合う作業をグリーフワークという。そして、患者がなくなってしばらくしたら遺族ケアを提供する。
 医療者以外で予期悲嘆へのケアやグリーフケアを提供する専門家としては、チャプレンやビハーラ僧などの宗教者がいる。このほか、臨床宗教師という布教や伝道を目的とせずに魂の癒しを行っている専門家もいる。

 <わたしの感想>
 「人生の終末期にある人の家族」ということで、わたしにとってはぴったりな学びだった。祖母があと1年も生きられないという過酷な現実を前にして、家族としてどう向き合ったらいいのか、ということを考えた時、まだ具体的なイメージは浮かんでこないものの心の準備を少しばかりはすることができたように思う。
 わたしは当事者の家族という立場なのだが、スタッフ側はどのようなことをするのかということがよく分かった。
 終末期、臨死期、死別、死別後。実に手厚く患者とそれを取り巻く人々(おもに家族)をサポートしてケアしていく様子が伝わってくる。この分野で働かれている専門職の方たちはとても大変だと思う。人の命の終わりに寄り添う。なかなかこれは難しいことである。なぜなら、人間は機械でもなくロボットでもなく、生身の生き物なのだから。人間はコンディションが悪くなるとメンタルも不調になるもので、おそらくなかにはスタッフを激しい声で罵倒する患者や家族もいることだろう。でも、それでも彼らはこの仕事を辞めることはない。罵倒する彼らに仕返しとばかりに罵り返すのではなく、人間的に優しく寄り添っていくのだろう。人は必ずいつかは死ぬ。病気にならないで死んでいく人もいるけれども、病気になって死んでいく人が多くを占める。だから、彼らの仕事は必要な仕事だ。なくてはならない仕事だ。そうした尊敬の気持ちを医療従事者に向けたいと思った。
 しかし、一方でテキストに書かれているようなことが今一つわたしの祖母の場合には行われていないように思えてきた。どこか粗末なとまでは行かないが、配慮が行き届いていないようなそんな気がしてきた。祖母が外来通院という形態を取っていることもあるのだろうが、どこか医師任せになっているのである。この回で紹介されているホスピスならびに緩和ケアは一般の医療とは大きく異なっていて、とても優しいものなのかもしれない。この優しさ、この細やかさが一般の医療にも欲しい。そして、患者一人ひとりを全人的に大切に大切に扱って欲しいと思うのである。そして、患者だけではなくその周辺の家族などに対しても細やかな気配りをしてほしいのだ。わたしはわがままなことを言っているのだろうか。至極もっともなことを言っていると自分では思っているのだが。
 イライラしている。パソコンの画面ばかりを見ている。不機嫌。先生、先生と仰いでいないとご機嫌斜め。フラットな態度を患者が取ると怒る。説明をほとんど噛み砕かない。そして、患者や家族が理解できないとあきれたり「はぁ?」みたいな声を出す。デリカシーがない。
 医師不足で仕事の量も多くてイライラしているのだろう。ブラック企業並の仕事をこなしているのかもしれない。
 けれど、だからと言って患者をぞんざいに扱ってもいいのか。(こうなってしまっているシステムの問題でもあるが。)もっと医療は原点に立ち戻るべきではないかとわたしは思う。なぜ医療があるのか? 何のために医療は本来あるのか? こうした哲学的な思考がもっと問われていいはずだ。
 目の前の人を元気にしてあげたい。幸せにしてあげたい。痛みを取り除いて少しでも楽にしてあげたい。すこやかな毎日を送る手助けをしてあげたい。
 こうしたある意味、医療の現場を何も知らない者が言えた口ではないが、本来医療はそういう気持ちがあって誕生し発展してきたものではないのか。この心を疲弊しているあまり、医療者が失いかけているのではないだろうか。何とかしなければならない。
 感想をこうして書いているわたしだが、ふと昔あったある出来事を思い出した。それはわたしが入院した時のことだった。同室に新しく中年男性が入院してきたのである。その人はお薬手帳がないと大声でわめき始めた。しばらくすると看護師がやってきたのだが、その男性は看護師に「お前がお薬手帳をどこかへやったんだろう! 責任取れよ!」と激しくののしりはじめたのだ。看護師は必死になってその人の荷物の中を探していた。その間中、その新入りは看護師をわけがわからないくらいに矢継ぎ早に罵倒し続けているのである。「何もそんなに怒らなくても。」と思いながら傍観していたわたしだった。それから15分くらいしただろうか。もうお分かりだろう。お薬手帳がその人の荷物の中にあって見つかったのだ。わたしは看護師がその患者を怒鳴り散らすとばかり思っていたのだが、その看護師は怒るどころか、「見つかって良かったですね」と笑顔でにこりと本当に嬉しそうに言ったのだった。わたしはその看護師から尊敬すべき医療者の背中を見せられたのである。
 ここまでできなくてもいい。でも、患者とその家族を大切にしてほしいと痛切に思うのだ。頭が悪いのかもしれない。どんくさいのかもしれない。要領を得ないのかもしれない。けれど、大切に扱われたいのである。イライラしないでほしい。あきれないでほしい。突き放さないでほしい。そして、何よりも大切にしてほしい。
 今わたしが述べてきたマインドに医療者が立ち返ればきっと医療はもっと良くなっていく。(時間がかかってしまって待ち時間はもっと増えるかもしれないという懸念は想定されるが。)
 終末期のことをもっと勉強したいと思った。ぼちぼちやっていきたい。


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